CHRONIQUE DE LA DOULEUR : UN BALADO

Mon nom est Anne St-Denis, ex-chorégraphe, danseuse et professeure de stretching-danse. Depuis près de 7 ans, je suis aux prises avec la douleur chronique. Avec l’aide de mon amoureux, j’anime ce balado. Je parle de douleur chronique, mais pas seulement. Je parle de ce qui m'arrive, me passionne et me révolte. Je parle de l’expérience que j’ai acquise au quotidien dans la compréhension et la gestion de la douleur. Je parle aussi de ce que la douleur m’a apportée intérieurement et même… spirituellement. Les chemins de la réadaptation (je n'ose dire guérison) sont multiples et très surprenants. Ce balado thérapeutique a été ma planche de salut. En parlant, j’arrive à faire de mes douleurs quelque chose de constructif et de créatif. Ce faisant, j'espère encourager ceux qui souffrent de la même maladie à parler et à créer quelque chose, eux aussi. Comme l’écrivait l’un de mes auditeurs : Merci... ça fait du bien de constater qu’on n’est pas seul. La douleur chronique est une maladie qui se vit dans le silence et l’isolement. Créer pour briser le silence et l’isolement est l’une des voies menant... à la guérison. Bienvenue et bonne écoute!

Vivre avec la douleur chronique

Vous arrive-t-il d’avoir mal partout, tout le temps? Vous arrive-t-il d’avoir l’impression que vos muscles, vos articulations et tout votre corps sont remplis de verre cassé qui vous déchire de part en part? Vous arrive-t-il que ces douleurs vous empêchent même de dormir? Vous arrive-t-il de pleurer, complètement découragé? Moi, ça m’arrive tous les jours.

Depuis 5 ans, je vis avec la douleur, 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. À cause d’elle, j’ai perdu : mon entreprise, mes économies, mon autonomie, ma santé. Au moindre geste, j’anticipe les terribles douleurs qu’il ne manque jamais de déclencher. Ces douleurs sont devenues indissociables de mon être. À cause d’elles, je vis presque immobile. Pour une chorégraphe, danseuse et professeure de stretching-danse, l’ironie est cruelle. De moyen d’expression, le mouvement est devenu source d’angoisse et de déchirement. C’est comme être emmurée vivante.

À force de chercher de l’aide dans les méandres du système de santé, j’ai constaté que pour la plupart des médecins, la douleur chronique n’est pas une maladie en soi. C’est horriblement frustrant de souffrir d’une maladie qui n’est pas reconnue par l’ « autorité médicale ». Aux douleurs s’ajoutent un sentiment d’impuissance, et une détresse abyssale. Comment espérer guérir lorsque ce dont vous souffrez de la tête aux pieds n’est même pas reconnu? Comment espérer être soigné, soulagé… et respecté? Pour certains, vous êtes une folle, ou une petite nature. Pour d’autres, une fabulatrice qui veut profiter du « système ».

Alors qu’un diagnostic en bonne et due forme vous vaut la sympathie des gens, une maladie sans statut fait de vous un paria devant se justifier, encore et encore. En ces temps d’austérité et d’injustice sociale, la façon dont les gens comme moi et leurs proches sont traités par le « système » est révoltante. Aucune aide, aucun soutien, d’aucune sorte. Sans mon conjoint proche aidant, sans mes ami(e)s, Dieu seul sait où je serais aujourd’hui…

Je pense à la mort tous les jours, ne voyant plus celui de m’en sortir. Mon corps douloureux est un puits sans fond de tourments et de désespoir. La seule arme que j’ai trouvée pour combattre ce désespoir, c’est de lui donner un sens. Un matin, je me suis réveillée, et j’ai compris qu’il n’y a que deux solutions : vivre ou mourir. C’est assez banal comme réflexion, me direz-vous. Pas quand on souffre à longueur de journée. Pas quand votre rêve, c’est de pouvoir marcher dans la rue avec votre amoureux.

Si je ne peux plus m’exprimer avec mon corps, il me reste ma voix, et j’entends bien m’en servir pour briser le mur de silence entourant ceux et celles qu’on n’entend jamais. J’ai choisi de faire de mon épreuve ma plus belle création : tenir un blogue, dicter un livre, partager mon expérience. La douleur est toujours là, mais en créant, j’arrive à en faire quelque chose de vivant, de constructif et, je l’espère, d’inspirant.

J’ai lu récemment que « le Québec se mobilise pour faire échec » à la douleur chronique. En attendant que cette mobilisation se traduise en solutions accessibles et concrètes pour les malades, créer me sauve la vie.


À cause de ses douleurs aux bras, au cou et au dos, Anne ne peut utiliser un ordinateur ou une tablette pour écrire. J’ai donc retranscris ce très beau texte qu’Anne m’a dicté. – Gilbert, l’amoureux proche aidant

6 commentairesVotre opinion ?


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    Anne Évangéline

    Merci Gilbert pour la création et l’animation de ce site-blog. Ton art, ton talent est un support complémentaire à celui d’Anne. Vous êtes un match parfait. Félicitations pour votre co-création. Gilbert, le design du site révèle ta profonde connaissance d’Anne, ton amoureuse bien-aimée et de ton indéniable respect de ce qu’elle est et de ce qu’elle désire véhiculer. Merci. C’est nickel, beau et sobre. Ta touche souligne l’essentiel et sans distraction. Beaucoup de classe tout en demeurant accessible, convivial et sans fla fla. Merci de ton don de soi, ton amour incommensurable et inconditionnel pour ta Anne, pour notre Anne. Tu es tout un homme! Un modèle à suivre en ces temps que je m’abstiens de définir ici. Merci travailleur dans l’ombre, artisan de Lumière. Je t’embrasse bien fort Gilbert et te fais un gros câlin. Que la grâce te caresse de bienfaits, d’abondance et d’amour. Que ta générosité, aidant naturel à temps plein, te soit remise au centuple. Merci! Je te suis reconnaissante.

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    Chantal

    Bonjour, tout d’abord, merci pour ce précieux cadeau que vous faites pour votre douce. Je vis depuis deux ans et demi avec des douleurs chroniques. Je faus de la fybromialgie et il y a 16 mois environ, j’ai eu des douleurs puissantes dans le bas du dos ainsi que dans les cuisses et jambes depuis l’été dernier. Je me suis retrouvée à consulter à l’urgence l’été dernier en expliquant qu’il se passait autre chose avec moi et que les difficultés à uriner n’étaient aussi présentes. On m’a retourné chez moi en me disant que c’était ma fybromialgie qui causait tout ça. Malgré les pleurs et parfois mes insistances à leur expliquer que j’avais autre chose, j’ai terminé au bloc opératoire à la mi-septembre. On m’a enlevé une hernie discale et un disque hernié. Selon l’anesthésiste, il y avait des risques que je ne remarche plus après l’opération. Choc ! J’avais un syndrome de queue de cheval. Aujourd’hui, je suis à mobilité réduite et les douleurs demeurent. J’ai aussi une sténose spinale, de l’arthrose entre chaque vertèbre, une déchirure du ménisque causée par encore une fois par l’arthrose et elle est présente dans les deux genoux. En résumé, j’ai mal yn peu partout et je dois souvent me coucher tôt car mon dos n’en peut plus. Ça coupe une soirée mais bon, je m’y fais et les pleurs sont là et désespère ceux avec qui j’habite, entre autre, mon merveilleux conjoint. Là où est le problème est souvent l’incompréhension aller jusqu’à l’indifférence de personnes que j’aime plus que tout et de savoir que certains médecins ont de la difficulté à prescrire des anti-douleur. On est des toxicomanes, des dépendants aux opiacés et j’en passe. Ce que je veux c’est juste d’arrêter de souffrir et d’enlever mon masque et de lever le drapeau rouge et de crier haut et fort que nous avons mal et que le fait de prendre des anti-douleur, ne fait pas de nous des  » Donald Trump  » !!!. Il faut arrêter d’avoir le piton facile sur les jugements pour essayer d’avoir une main tendue au besoin….encore une fois, les tabous sont présents ( trop ) et la détresse par rapport aux jugements liés à l’incompréhension nous noie et nous laissent parfois seuls avec ces douleurs parfois foudroyantes. Je dis souvent à ma grande soeur qui a de la difficulté à accepter ma condition que je suis en vie et que je n’ai pas le cancer. Merci la vie !

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      Chantal

      Je dois me relire à chaque fois que j’envoie un texto alors comme vous pouvez voir, fautes, il y a. J’ai aussi écrit que les problèmes urinaires  » n’étaient pas présentes » mais je voulais plutôt dire  » étaient présentes  » alors je suis désolée pour les erreurs ici et là d’orthographe ou autres…

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        Gilbert

        Bonjour Chantal,
        Ne vous en faites pas pour les erreurs et les fautes d’orthographes… L’important, c’est de s’exprimer!

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    e-Manuel

    Merci Anne de ce beau et crucial témoignage en lequel certains vécus peuvent se reconnaitre. Merci parce que dans cette solitude qui relève de l’errance médicale et donc sociale et humaine cela rassure ceux qui sont en perdition, perdus. Une petite lumière ou lueur qui dit que : Non , on est encore sur terre, avec des êtres humains qui ne sont pas encore tous robotisés. On existe encore.

    Parfois je doute et même fort. Pourtant, Je ne parviens pas à me résigner à ce que l’humanité soit une entreprise inhumaine.

    Merci Gilbert d’avoir pu permettre que ce témoignage existe.

    Merci à vous deux

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    Celine

    Bonjour,
    Ce que vous avez écrit ma fait fondre en larmes tellement je m’y retrouve. Jai 28 ans et j’étais sportive de haut niveau pendant des années en snowboard freestyle. Cela m’a causé pas mal de problème de santé (blessures à répétition). Aujourd’hui jen paye les conséquences, j’ai mal et aucun personnel médical n’a encore réussi à trouver exactement d’où ça vient. Il y aurait plusieurs problème en même temps, ce qui complique le diagnostique. Surtout quand les médecins ne vous prenne pas au sérieux : soi-disant cest dans ma tête, ou alors je suis une toxico, ou que je suis une profiteuse du système etc…sachant surtout que ne pouvoir rien faire me rend dingue. L’arrêt maladie est une torture pour moi mais personne ne me croit. Jai toujours été très active, pratiquante de beaucoup de sport extrême y compris dans la vie professionnelle, cette situation me détruit à petit feu et je ne trouve personne pour m’aider…ça serait une hernie discale cervicale + un symdrome du défilé thoraco brachiale + une discopathie multi étage + une protubérance sur une vertèbre…jai vu plusieurs spécialistes qui mont traite comme une princesse avec des douleurs imaginaire et toxico…
    Ce qui me tue encore plus cest l’indifférence de mon copain par rapport à ma situation. Je me sent seul au monde dans ma galère avec ces douleurs qui m’empêche de vivre. Je n’arrive pas à entrevoir un future ou j’irais mieux alors que j’avais des projets plein la tête. Je finis en pleurs plusieurs fois par jour sans vraiment qu’il y ai de raisons, je n’arrive plus à dormir ni même à manger correctement. Jai beau essayer de me relever et d’avancer, chaque medecin que j’ai vu ma fait replonger tellement ils étaient indifferent a mon cas. Je ne conçois pas que a mon âge, on me dise de faire avec…cest pas comme si j’avais 60 ans avec de juste de l’arthrose…d’ailleurs jen ai déjà depuis presque 5 ans a cause de multiple luxation des épaules qui ont fini par deux opération de 3 h et 5h pour faire des butées. Seulement cette douleurs est supportable contrairement aux douleurs d’une névralgie cervical brachiale. J’en peux plus des médicaments qui me détruisent l’estomac et le reste, mais sans ces anti douleurs, ce n’est juste pas vivable…le dernier spécialiste, une rhumatologue m’a assuré qu’elle ne me laissera pas dans cet état, et qu’elle trouvera une solution, seulement je n’y croit plus…on m’a tellement envoyée paître que je ne suis plus sûre de rien…je dois me reconvertir professionnellement mais j’en ai même plus le courage…toutes mes compétences sont physique et manuelles, et j’ai beau être intéressé par quelque profession, je n’arrive pas à laisser tomber mon projet de base…seulement ce n’est pas possible ( je veux être pisteur secouriste en montagne et pareil en vtt). J’aimerais me faire aider par un psy mais je n’arrive pas à m’y résoudre ( malgres que je lai déjà fait ‘il y a des années, et que cela m’avait beaucoup aidé). Jai presque honte d’être si mal, et je n’ose l’avouer à personne…je n’arrive même plus à me motiver pour essayer toutes les autres alternatives. Jai finis par quitter mon copain car trop indifférent voire même absent la plupart du temps, et je me sent encore plus seule et désemparé (si c’est possible…)
    Jarrive quand même a me motiver un minimum, surtout grâce à mes amies, mais cela fait maintenant 2 ans que je galère, et jai de plus en plus de mal à imaginer une sortie de ce problème…même si je me force à ne pas baisser les bras, des que je suis seule, je finis par m’écrouler dans mon coin et broyer du noir.
    Votre philosophie me fait rêver même si pour linstant, elle est inaccessible pour moi.
    Désolé pour le pavé, j’avais vraiment besoin de dire ce que j’avais sur le cœur, surtout que pour une fois, quelqu’un peut comprendre cette situation.
    Merci pour ce blog, je compte ne pas lâcher même si des fois cest très dur. Votre blog ma fait remarqué que nous sommes maître de notre vie quelqu’en soit les obstacles.
    Bon courage, et gardez cet enthousiasme.

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