CHRONIQUE DE LA DOULEUR : UN BALADO

Mon nom est Anne St-Denis, ex-chorégraphe, danseuse et professeure de stretching-danse. Depuis près de 7 ans, je suis aux prises avec la douleur chronique. Avec l’aide de mon amoureux, j’anime ce balado. Je parle de douleur chronique, mais pas seulement. Je parle de ce qui m'arrive, me passionne et me révolte. Je parle de l’expérience que j’ai acquise au quotidien dans la compréhension et la gestion de la douleur. Je parle aussi de ce que la douleur m’a apportée intérieurement et même… spirituellement. Les chemins de la réadaptation (je n'ose dire guérison) sont multiples et très surprenants. Ce balado thérapeutique a été ma planche de salut. En parlant, j’arrive à faire de mes douleurs quelque chose de constructif et de créatif. Ce faisant, j'espère encourager ceux qui souffrent de la même maladie à parler et à créer quelque chose, eux aussi. Comme l’écrivait l’un de mes auditeurs : Merci... ça fait du bien de constater qu’on n’est pas seul. La douleur chronique est une maladie qui se vit dans le silence et l’isolement. Créer pour briser le silence et l’isolement est l’une des voies menant... à la guérison. Bienvenue et bonne écoute!

Le sens du verbe « soigner »

Récemment, je suis tombé sur un livre qui m’a fait du bien, qui m’a inspiré ce billet… et m’a réconcilié avec mon rôle de proche aidant. Qu’est-ce qu’un proche aidant? Le proche aidant, c’est celui qui soigne, c’est celui qui, au sens propre s’occupe avec attention de, a soin de.  Plus que tout, c’est celui qui soigne sans guérir. La précision est fondamentale et vaut d’être soulignée.

Soigner pour guérir

Aux yeux de la médecine, soigner pour guérir va de soi, car pour elle, la guérison est la seule finalité du soin. À ses yeux, celle de la réussite thérapeutique, de la performance, de l’efficacité, de la rentabilité économique, celle du taux de rendement et de la rotation de lits, ne pas guérir est un désaveu. Désaveu des capacités de la médecine, désaveu de l’omnipotence des médecins dans notre société, désaveu du pouvoir de l’industrie pharmaceutique et de celui de ses molécules. Quand on sait qu’au Québec, le budget de la santé se chiffre à quelque 33 milliards de dollars, on devine que ce désaveu ne doit pas être publicisé. Le contribuable risquerait alors de se demander, à bon droit, à quoi peuvent bien servir tous ces milliards… s’ils ne le guérissent pas.

Soigner sans guérir

Dans un contexte de médecine technocratique, de performance économique… et de tétraplégie conceptuelle, le soin sans guérison n’a aucune valeur. Ce soin sans valeur, c’est celui des aînés, celui des handicapés physiques et mentaux, celui des malades chroniques. C’est le soin qui permet au malade de vivre avec sa maladie, tout simplement.

C’est cette simplicité qui fait toute sa noblesse et distingue le soin humanisé du soin technocratisé. C’est le soin artisanal, modeste, répété, attentionné, le soin sans glamour et souvent, sans satisfaction de réussite : parler, réconforter, masser, frictionner, soulager, laver, essuyer, nourrir, habiller, consoler…

Voilà des gestes bien difficiles à répertorier dans l’inventaire technicisant d’un protocole de soin. Et pourtant… Cette humanité du soin relève d’abord de la relation humaine. Il s’appuie sur une certaine intuition de la relation à autrui, sur une sensibilité, une perception. (…) Toutes les formes (qu’épouse ce soin) semblent aujourd’hui condamnées à une relative invisibilité, ou sont évoquées au mieux avec une légère condescendance, reléguées tout en bas d’une hiérarchie implicite de soin. – Claire Marin

Le partenaire invisible

Cette invisibilité, c’est celle du proche aidant. Cette invisibilité, elle est le secret le mieux gardé de notre système de santé. Sans le proche aidant, ce système ne pourrait tout simplement pas fonctionner. Pourtant, aucun des soins dispensés par l’aidant n’est reconnu, salué ou rémunéré. Chaque année, les proches aidants dispensent gratuitement des soins qui, autrement, coûteraient des milliards de dollars à la collectivité. Grâce à lui, ces soins non rétribués permettent à notre système de santé et à nos gouvernements d’épargner des millions en frais d’hospitalisation et de soins de longue durée, en établissement comme à domicile.

Dans son documentaire-choc Partenaire invisible, Sylvie Rosenthal illustre bien la réalité des aidants : abnégation de soi, isolement, épuisement, appauvrissement graduel et pauvreté, maladie.

Personne n’est à l’abri de devenir un aidant naturel du jour au lendemain ou d’en avoir besoin. La situation précaire des aidants naturels est alarmante. Si rien n’est fait pour améliorer leur sort, nous allons nous retrouver malades et mourir seuls à notre domicile, peu importe notre âge. Est-ce notre choix de société ?

Redécouvrir le sens du verbe « soigner »

Guérir est un long processus, un processus incertain et coûteux, aussi bien pour celui qui souffre que pour celui qui accompagne. Réduire le soin à la guérison, faire de la guérison le seul horizon valable de la médecine, c’est passer à côté de ce qui fait l’humanité du soin.

Le manque d’humanité, n’est-ce pas ce qu’on reproche souvent à la médecine comme à notre système de santé? Le reproche est justifié, mais nous pourrions aussi nous l’adresser, et ce faisant, nous offrir un petit examen de conscience collective.

Ce billet a été publié par le quotidien Le Devoir, dans sa rubrique Idées, le 19 octobre 2016.

11 commentairesVotre opinion ?


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    Lydya

    Un billet qui fait appel à l’intelligence du coeur et de l’esprit.
    Bravo!

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    Isabelle

    Merci pour ton billet, il est vraiment fantastique et touchant, vrai.

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    Lyne

    Wow, que de talent avec votre plume et votre humanité!
    Je vais en faire une copie pour les aidants qui viennent à nos activités, c’est vraiment une source de réconfort comme vous dites et une façon de remettre les «vraies affaires» en perspective.
    Si vous me le permettez, je voudrais aussi le porter à l’attention de l’APPUI Montréal pour qu’il le publie sur leur site facebook.

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      GIlbert

      Je vous remercie. Il ne faut cependant pas perdre de vue que les plus « courageux » dans tout ça, ce sont les malades qui se soumettent à des traitements souvent abominables pour guérir et s’en sortir. Il ne faut jamais l’oublier, et ce faisant, il faut reconnaître qu’ils souffrent aussi, et en silence, du fardeau qu’ils estiment réprésenter (à tort) pour celui, celle ou ceux qui leur viennent en aide et les accompagnent dans leur épreuve. Cela rend leur situation encore plus difficile, et à cause de cela, leur témoigner le respect qu’ils méritent est d’autant plus essentiel, et humain.

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    Anne Évangéline

    WOW Gilbert!

    Je suis touchée et mes larmes acquiescent à ton analyse si juste. Merci d’avoir écrit ce fameux article. Génial que Le Devoir l’ait publié.

    Je vais transmettre le lien à mes sœurs et mon frère. Nous avons accompagné nos parents en perte d’autonomie pendant plus de 11 ans. Des amies bénéficieront aussi de la lecture de ton article.

    Merci à toi, cher aidant naturel. Merci à toutes et tous qui accompagnez notre Anne sur son chemin de vie ou/et tout être sur votre chemin de vie.

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    Claire

    Très, très beau texte; très touchant et surtout tellement vrai!

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    Hubert

    Très intéressant et juste.

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    Michel

    Merci, Gilbert, d’avoir mis ta plume experte et tes lumières philosophiques au service de cette cause des plus nobles, face à laquelle tous s’enferment dans le déni, effrayés par la perspective d’être confrontés à la terrible réalité qui constitue le quotidien de dizaines de milliers de personnes au Québec. Chloé Sainte-Marie ne s’est-elle pas butée au mur de l’indifférence générale, tout au long de décennies d’un épuisant combat pour la reconnaissance des proches aidants? Un panier de crabes pour l’État qui préfère se tenir loin du débat.

    J’abonde dans le sens de ta conclusion. On a eu tout faux. Nos générations ont confondu individualisme et individualité. L’humanité a été escamotée dans le processus. Bien que ce soit de moins en moins le cas, il existe encore des sociétés (qu’on qualifie souvent de primitives!!!) où chacun a un rôle bien défini dans la cellule collective. Et même au Québec, il fût un temps où il en était ainsi. Dans cette cellule, ceux qui en sont capables travaillent, créent, bâtissent. Les aînés prennent soin des enfants. En retour, on traite les vieux et ceux qui sont invalides avec déférence. On s’assure qu’ils soient entourés. Qu’ils ne manquent de rien. Cela est juste naturel.

    Nous, les boomers, avons jeté la cellule collective avec l’eau du bain. Nous avons fait exploser la famille, le village, nous tournant vers notre nombril, se délestant de nos responsabilités les plus élémentaires sur l’État. La course effrénée à la surconsommation a parfait le tableau. Le concept a ses limites, toi et moi sommes tellement bien placés pour le constater. Mais on ne peut éternellement pelleter par en avant. Il faut désormais assumer, composer avec les terribles conséquences.

    Vivre isolé, sans réseau, dans un monde axé sur la logique économique, n’a pas de sens. Parce que dans la logique économique, il n’y a pas de place pour l’humanité, qui n’est qu’un pis-aller. Il y a seulement de la place pour les clients. N’applique-t-on pas la méthode Toyota au système de santé? On est dans le champ et ça ne peut que mal finir.

    On peut rien faire tout seul. Quand je parle de réseau, je parle de vraies personnes, un parent, un voisin, un pote. Pas d’improbables « amis Facebook ». Comme c’est le cas dans toute révolution, le coup de barre doit être initié par chacun de nous… ensemble. Le changement ne vient jamais du gouvernement qui se contente d’être à la remorque des tendances. Ce qui ne veut pas dire que l’État doive s’en laver les mains pour autant, bien au contraire. Mais le plus important, c’est que nous, individus, fassions cette prise de conscience et redonnions à l’humanité la place qu’elle doit occuper, sans quoi vivre relève de l’absurdité la plus totale. C’est urgent et c’est vital.

    De tout cœur avec vous.

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      Gilbert

      Je constate avec plaisir que ta plume n’a rien perdue de son mordant.
      Merci!

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    François

    Belle réflexion! Bon texte. À lire.
    Merci.

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    Graziella

    Très bel article Gilbert !

    Parfois je me mets à penser qu’il faudrait revoir de A à Z le concept même de notre « super système de santé » afin de redonner, entre autre, un sens noble au rôle joué par les intervenants invisibles.

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